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Aus dem neuen »miteinander«

Superkraft: Willenstärke

Krebs im Kindesalter

Die Schule besuchen, Freunde treffen, selbstständig Stufen steigen – scheinbar normal, für Heidi aber nicht immer möglich. 2021 wurde bei der 14-Jährigen Knochenkrebs diagnostiziert. Heute hat sie sich ins Leben zurückgekämpft und den Gegner besiegt. Von Lukas CIONI

 

miteinander 1-2/2023

Heidi, 14 Jahre

 

Ein sommerlicher Herbsttag färbt die Bäume im steirischen Premstätten bunt. Als Heidi die Haustür des Einfamilienhauses öffnet, wird sie bereits von Nikki und Nero erwartet. So mit den beiden Hunden zu kuscheln, ist für sie „einer der schönsten Momente“. 2021 wurde bei ihr Knochenkrebs diagnostiziert. Gemeinsam mit ihrer Mutter Barbara und ihrem älteren Bruder Valerian nimmt Heidi am Esstisch Platz. An den Wänden: selbst gemalte Acryl-Bilder. In den Regalen: zahlreiche Filme – „Fantasy und Superhelden mag ich“, sagt Heidi. Ihre Film-Passion ist auch im zweiten Stock an den Plakaten in ihrem Zimmer zu erkennen. Darunter der Film „Black Widow“ – Scarlett Johansson mimt hier eine Superheldin. „Unsere Heidi hatte schon als Kind einen starken Willen“, sagt Mutter Barbara. „Und enorme emotionale Reife“, ergänzt Bruder Valerian.


Fordernde Zeit

Geboren in Wien und aufgewachsen in der Steiermark, besuchte Heidi 2021 die Mittelschule Premstätten. „Heavy-Metal-Musik mag ich und Kickboxen. Im Training bemerkte ich wiederholt einen Muskelkater im linken Oberschenkel. Extreme Schmerzen hatte ich dann im Urlaub“, erinnert sie sich. Nach dem Fehlverdacht eines Muskelfaserrisses folgte im Jänner 2021 eine Magnetresonanz. „Ich habe bereits geahnt, dass es Krebs sein könnte“, sagt Heidi. Am Morgen des ersten Semesterferientags riss dann ein Anruf Heidis Mutter Barbara aus dem Schlaf: „Kommen Sie mit ihrer Tochter und Wechselkleidung innerhalb von zwei Stunden zur Grazer Kinder-Onkologie.“ Die Diagnose: Ewing-Sarkrom – ein bösartiger Tumor, der meist Knochen befällt. Laut dem Portal Kinderkrebsinfo zählt es weltweit zur zweithäufigsten Art von Knochenkrebs im Kindesalter. „Eine Wucherung in Heidis linker Hüfte hatte ein Volumen von 1,5 Litern“, sagt Mutter Barbara. Als Chemotherapie-Vorbereitung wurde eine Broviac-Infusion – ein Langzeit-Katheter mit direktem Zugang in die rechte Herzkammer – gesetzt. Bereits vier Tage nach Heidis Aufnahme erfolgte die erste Chemotherapie. „Fordernd. Ich kann mich nur an das Erbrechen erinnern – schlimm“, sagt Heidi.


Bürokratische Hürden

Barbara war ständig an der Seite ihrer Tochter. Durch die psychische Belastung
war die Verkäuferin zuerst selbst im Krankenstand, später in sogenannter Hospiz- Karenz. Heidis Vater Karl-Heinz und Bruder Valerian halfen. In den Folgemonaten wechselten stationäre Aufenthalte mit Gastspielen zu Hause. „Alles war steril. Es gab auch Überlegungen, die Hunde wegzugeben“, sagt Barbara. Neben der Infektionsgefahr und der bestehenden Corona-Pandemie forderte zudem eine Pflegegeld-Fehleinstufung die Familie. Eine Klage durch die Arbeiterkammer hatte zwar Erfolg und Heidi wurde der Anspruch auf Pflegestufe drei anerkannt, aber: „Es war eine Hürde, ein bürokratisches Minenfeld. Traurig, dass es zum gerichtlichen Verfahren kam“, sagt Valerian, der seine Schwester zu dieser Zeit „maximal
durch das Klinik-Fenster“ sah. Übelkeit und Haarausfall – die Chemotherapie zeigte indes Auswirkungen und Heidi erneut Stärke: „Bevor alle Haare ausfallen, rasiere ich sie selbst ab.“ Selbstbewusst erzählt die junge Frau vom folgenden Erwerb zweier Echthaar-Perücken. „Die günstigere lag bei 2.300 Euro. Bezahlt wurde sie von der ÖGK und der Kinderkrebshilfe“, sagt Barbara.

"Es zeigt, was Familie bedeutet. Heute so darüber zu reden, führt vor Augen, was wir gewonnen haben."

Firmung und Schulabschluss

Mit Perücke zeigte sich Heidi dann bei ihrer Firmung: „Den eigentlichen Firmtermin habe ich verpasst, aber meine Religionslehrerin hat sich eingesetzt und so konnte ich die Firmung im Juni nachholen.“ Zeitgleich absolviert Heidi weitere Therapie-Zyklen. „Bis November 2021 hatte Heidi sechs starke und acht normale Chemo-Durchgänge. Dazu kam eine Stammzellenentnahme für eine spätere Kur“, erklärt Barbara. Mit Hilfe der Heilstättenschule – einer Organisation für den Unterricht von Kindern in Spitalsbehandlung – absolviert Heidi im Spital Prüfungen bis hin zum Schulabschluss: „Schularbeiten habe ich bei der Chemo geschrieben.“ Nach kurzer Behandlungspause dann im Jänner 2022 der Start der letzten 6-wöchigen Hochdosis-Therapie. „Hier werden alle Leukozyten zerstört. Um deren Wert anschließend wieder zu erhöhen, kommt es zur Stammzellen-Kur“, sagt Barbara. Heidi erholte sich langsam, aber stetig, die Entlassung folgte.

Heidi, 14 Jahre

Vertrauen zulassen

Am 22. Juni 2022 dann der ersehnte Befund: „Nicht mehr nachweislich, keine Auffälligkeiten.“ Für Barbara sei ihre Tochter seither gestärkt. „Es zeigt, was Familie bedeutet. Für die Hilfe der Ärzte, die Leistungen der Kinderkrebshilfe, wie die Kostenübernahme für die Perücke oder Lehrpersonal, sowie die Arbeit des Pflege- und Reinigungspersonals bin ich dankbar. Vertrauen zuzulassen ist viel wert. Heute so darüber zu reden, führt vor Augen, was wir gewonnen haben.“ Heidi lächelt. Ihre bescheidenen Anregungen: „Besseres W-Lan im Spital und weniger Bürokratie.“

 

Aktuell ist Heidi in physikalischer Behandlung, lernt Stufen steigen und besucht die HLW-Deutschlandberg für Kommunikation und Mediendesign. Ihr Berufsziel: Journalistin. Heidis Credo: „Das Beste daraus machen.“ Ihre Superkraft: Wahre Willensstärke.

Valerian, Heidi und Mutter Barbara

 


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20 Jahre Internationaler Kinderkrebstag


Initiiert 2003 durch die Organisation Childhood Cancer International. Weltweit zählt die Kinderkrebshilfe rund 250.000 Betroffene pro Jahr. Der Gedenktag am 15. Februar erinnert an sie. Informationen unter: Kindekrebshilfe.at

 

 

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