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Wenn das Leben unter die Haut geht

Das fragile Leben der Schmetterlingskinder

Lena Riedl leidet an der seltenen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa. Ihre Haut ist so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Von Daniel SEPER.

miteinander 3-4/2022

'Entweder ich verstecke mich, oder ich akzeptiere wie ich bin.'

 

Socken, die anstelle von Wolle aus Stacheldraht gestrickt sind. Aus dem Duschkopf prasseln keine Wassertropfen, sondern unzählige kleine Nadeln: So schmerzhaft fühlen sich ganz alltägliche Dinge für Menschen an, die an der seltenen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa, kurz EB, leiden. Die bekannten eindrücklichen Sujets einer Plakat-Kampagne möchten auf das Schicksal der Betroffenen aufmerksam machen, die allgemein Schmetterlingskinder genannt werden – weil ihre Haut so empfindlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings.

 

„Kaum ein Tag ohne Verbände“

 

Lena Riedl ist ein solches Schmetterlingskind, auch wenn die junge Frau mit ihren 28 Jahren schon lange kein Kind mehr ist. Aber sie kann bestätigen, dass das Duschwasser bei all den Wunden und Blasen, die ihr Körper trägt, Schmerzen verursacht. Mit der Zeit hat sie gelernt, mit ihrer Krankheit umzugehen, sie musste ihre individuellen Grenzen kennenlernen. Schulsport etwa war in ihrer Kindheit tabu, es gab natürlich auch kein wildes Herumtoben und Spielen.

 

„An guten Tagen habe ich keine Verletzungen. Das kann sich aber in Sekunden ändern“, erzählt Riedl. Schon eine Flasche zu öffnen, wird zur Herausforderung: „Es gibt kaum einen Tag ohne Verbände.“ In Österreich leben rund 500 Menschen mit dieser Erkrankung, die auf ein fehlendes Gen in der Hautschicht zurückzuführen ist und ganz unterschiedlich ausgeprägt sein kann. Behandlungsmöglichkeiten gibt es, eine Heilung aber noch nicht.

 

Mit den körperlichen Verletzungen können auch psychische Beschwerden einhergehen. Schließlich sind die mit EB verbundenen Wunden auf der Haut für jeden sichtbar. „Bis ich 15, 16 Jahre alt war“, erzählt Riedl, „habe ich mich für meine Krankheit geschämt. Man wird angeschaut, manche tuscheln oder zeigen sogar mit dem Finger auf einen.“ Mit der Pubertät hat sie sich dann aber entschieden: „Entweder ich verstecke mich für immer und bin unglücklich oder ich akzeptiere, wie ich bin, und mache, was ich möchte“, erinnert sich die Wienerin zurück.

In Österreich leben rund 500 Schmetterlingskinder. Der Verein DEBRA-Austria hilft und bietet Unterstützung.

 

Selbstvertrauen statt Scham

 

In vielen kleinen Schritten hat sie es schließlich geschafft, zu sich und ihrem Körper zu stehen. Geholfen haben ihr dabei nicht nur positive Rückmeldungen von anderen, Selbstvertrauen hat sie auch durch Tattoos gewonnen. Die Haut, für die sie sich früher geschämt hat, zieren nun kleine Kunstwerke. Riedl versteht die neugierigen Blicke vieler Menschen und lächelt heute einfach oft zurück.

 

Kraft gibt Lena ihre Hündin, selbst wenn das zu Beginn ganz anders aussah: Als sie vor einem Jahr Nala adoptiert hat und vom Gassigehen mit Blasen und Wunden heimgekommen ist, hat sie sich gefragt: „Warum tu ich mir das überhaupt an?“ Nala hat gelernt, nicht zu wild zu sein, und kuschelt heute gern mit ihrem Frauchen. „Und sie bringt mich jeden Tag mindestens einmal zum Lachen“, erzählt Lena Riedl. Unterstützung und Liebe erhält sie auch von ihrer Familie und von Freunden. Besonders schätzt sie ihre Schwester, die ihr nie das Gefühl gab, anders zu sein. „Sie war für mich immer wie eine Brücke zur Normalität.“

 

Die physische Verletzlichkeit fordert Menschen wie Lena Riedl immer wieder heraus: bei der Job-Suche oder etwa in Beziehungen. Die Angst, nicht akzeptiert oder bemitleidet zu werden, kann zur ständigen Begleiterin werden. Verwundbarkeit kann aber auch genau zum Gegenteil führen, zu emotionaler Stärke. So wie bei Riedl, als sie sich für ihre Hündin Nala entschieden hat: „Ich habe es probiert und wusste, sie kann mich verletzen, aber heute weiß ich, dass sie es wert war, dass ich es riskiert habe. Durch sie bin ich selbstbewusster geworden.“

 

Hilfe und Unterstützung bei der seltenen Hautkrankheit Epidermolysis

DEBRA

In Österreich leben rund 500 „Schmetterlingskinder“ – Menschen, die an der seltenen Hautkrankheit Epidermolysis bullosa (EB) leiden. Hilfe und Unterstützung für Betroffene bietet u. a. der Verein DEBRA Austria.

www.debra-austria.org

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