miteinander 7-8/2025
È una mattina soleggiata nel suggestivo paesaggio collinare vicino a Firenze. Simone Ciulli, responsabile dell’iniziativa “Fondazione Alice”, passeggia per il terreno della struttura. Nel cuore della Toscana si trova il casale in pietra ristrutturato, circondato da aiuole, campi e alcune stalle in legno. “Vieni, ti mostro qualcosa di speciale”, dice il sessantacinquenne conducendomi a una cappella in pietra. “L’abbiamo ristrutturata”, racconta orgoglioso mentre entriamo all’interno.
La cappella è il simbolo della filosofia della “Fondazione Alice”: “Permettere alle persone disabili di partecipare attivamente alla vita e alla costruzione del proprio mondo”, spiega Simone. “Non si tratta di fare qualcosa per i nostri residenti, ma di farlo insieme a loro”, aggiunge.
Una questione di cuore
L’iniziativa è una piccola ma intensa comunità. Oltre a Simone e alla sua collega Simonetta Ginevrini, convivono tre persone disabili nella prorietà. Potrebbe sembrare una grande fondazione, ma in realtà la “Fondazione Alice” è una questione di cuore per Simone e i suoi collaboratori. “Il nome dell’iniziativa non è casuale”, spiega Simone. “Mia figlia Alice mi ha ispirato.” Dalla nascita,la figlia di Simone vive con la sindrome di Bourneville, una sclerosi tuberosa che comporta disturbi neuronali, malformazioni e crisi epilettiche. “Alice oggi ha 26 anni e mi ha dimostrato che le persone con disabilitàpossono essere al centro della vita.”
Per raggiungere questo obiettivo, l’iniziativa segue il principio dell’inclusione. “I nostriresidenti sono co-creatori, ricevono, se possibile, una stanza propria e hannodiritto alla privacy”, afferma Simone. Dal 2017, il residente Lollo può finalmente godere qui di questa libertà – e responsabilità. La malattia del ventinovenne di ciu sono conosciuti solo poche persone al mondo. “I medici parlano di un problema del cromosoma due. Le conseguenze sono limitazioni mentali e fisiche”, spiega Simone. Con orgoglio, Lollo mi mostra la sua camera ordinata con bagno privato.
Promuovere le capacità e le competenze delle persone e integrarle nella vita quotidiana sono obiettivi dichiarati della “Fondazione Alice”. Altri scopi includono il lavoro di sensibilizzazione nelle scuole e la possibilità di ospitare persone per settimane o mesi. “Questo ci dà la possibilità di offrire una vacanza a chi ne ha bisogno”, afferma Simone. Tuttavia, l’iniziativa deve affrontare anche delle sfide.
Simone Ciulli, Simonetta Ginevrini e Lollo.
Un atto di equilibrio
“Siamo finanziati al 100% tramite donazioni”, spiega Simone durante il giro. La situazione finanziaria è sempre un equilibrio precario. “Questo ci rende indipendenti, ma anche vulnerabili. Significa che ogni progetto, ogni attività dei residenti dipende dalla generosità dei donatori.” La cappella è un simbolo dell’iniziativa, ma anche delle difficoltà finanziarie. Tuttavia, l’organizzazione è riuscita a realizzare numerosi progetti. Al residente Maurice mancano entrambe le braccia, e l’iniziativa gli ha permesso di avere un’auto che guida solo con le gambe. “Oggi Maurice vive anche, saltuariamente, nel suo appartamento a qualche chilometro da qui”, afferma Simone con orgoglio.
Fare il pane insieme
Uno dei nuovi progetti della “Fondazione Alice” è il panificio interno. Diverse volte alla settimana si prepara pane fresco, venduto a locali e resort della zona. Si tratta di un esercizio per le capacità motorie, e il lavoro condiviso rafforza la comunità. Questo spirito di coesione si percepisce durante la cena: spaghetti ai funghi e penne con sugo fatto in casa. Lollo mi porge una pagnotta calda di pane appena sfornato, mentre Simone recita la preghiera prima del pasto.
Non convenzionale
Dopo cena, Simone mi accompagna all’uscita. Mentre lascio la proprietà, mi rendo conto di quanto sia profondo l’impatto del lavoro della “Fondazione Alice”. È una convivenza non convenzionale, una possibilità di vivere in modo indipendente. Simone si ferma un momento e guarda il terreno. “Noti quanto è tranquillo qui?”, mi chiede inspirando profondamente. “Questo è ciò di cui i nostri residenti hanno bisogno: tranquillità e un’opportunità per vivere la vita in autonomia.”
www.fondazionealice.org
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