miteinander 5-6/2026

Ferdinand ist drei Jahre alt und lebt mit seinen Eltern in Kritzendorf, Niederösterreich. Lachend sitzt er am Sofa und spielt mit einem neuen Stofftier – einem Hund in einem Superhelden- Outfit. „Das Härteste ist, wenn du niemanden hast, der helfen kann, und du dich allein fühlst“, so beschreibt Stefan Hanel die größte Herausforderung bei der Pflege seines Sohnes. Mit Ferdinands Geburt am 11. Juni 2022 ging für die Familie ein Wunsch in Erfüllung: „Zuvor hatte ich bereits eine Fehlgeburt“, erzählt Mutter Marcela Loaiza. Seit 2010 lebt die Kolumbianerin in Österreich. Als die 37-Jährige 2016 Stefan kennenlernt, verlieben sie sich und mit der Geburt ihres Sohnes schien das Glück perfekt.

Erste Symptome

„Ferdinand wirkte irritiert und hatte Probleme beim Sprechen. Ich dachte zunächst, es liege daran, dass er zweisprachig aufwächst“, beschreibt Marcela die ersten Anzeichen Ende 2024. Hinzu kamen Gleichgewichtsprobleme und bereits erlernte motorische Fähigkeiten fielen Ferdinand zunehmend schwerer. Untersuchungen bei Ärzten in Österreich und in Kolumbien brachten keine Klarheit. Am 13. Jänner 2025 kam Ferdinands erster Kindergartentag. „Diesen mussten wir aber wegen beginnender Inkontinenz abbrechen. Wenige Tage danach bekam er hohes Fieber“, erinnert sich Marcela. Was wie eine Grippe wirkte, wurde zu einem Notfall. Ferdinand begann zu krampfen, seine motorischen Fähigkeiten schwanden rapide. Ein Kinderarzt veranlasste die Einlieferung ins St. Anna Kinderspital in Wien. „Ferdinand lag regungslos im Bett. Die Augen verdreht, der Körper schwach“, beschreibt Stefan. Nach Untersuchungen, wie einer Lumbalpunktion und einem MRT, folgte die Diagnose: Leukodystrophie – eine seltene, genetisch-vererbte Erkrankung.

Großer Gegner

Leukodystrophie beschreibt eine Störung, welche durch den Verlust der weißen Hirnsubstanz (Vanishing white matter) und neurologische Probleme wie Krampfanfälle und kognitive Defizite gekennzeichnet ist. „Die Sterblichkeit liegt bei ein bis elf Jahren ab Bekanntwerden der Diagnose“, so Stefan. Nach einer Woche Aufenthalt im Spital stabilisierte sich Ferdinands Zustand und er kam nach Hause. „Seither ist Marcela rund um die Uhr bei ihm. Ich begleite sie zu möglichst vielen Terminen. Ohne das Verständnis meines Arbeitgebers wäre das so nicht möglich“, erklärt Stefan.

"Heldentum ist oft leise – aber deutlich sichtbar

im täglichen Durchhalten, Wirken und Hoffen."

Neue Versuchsstudie

Da es keine spezialisierte Forschung für Leukodystrophie in Österreich gibt, recherchierte Mutter Marcela selbst. Dabei fand die gelernte Pädagogin eine neue Versuchsstudie, welche 2025 in Amsterdamam University Medical Center (UMC) gestartet hatte. Begleitet wird die Studie von der renommierten Kinderneurologin Prof. Marjo van der Knaap, die 2008 mit dem Spinoza-Preis für ihre Leukodystrophie- Forschung ausgezeichnet wurde. „Es sind Menschen wie Prof. van der Knaap, welche die Medizin vorantreiben. Das sind die unsichtbaren Helden unserer Geschichte“, Seit September 2025 reist die Familie nun regelmäßig nach Holland. Hier bekommt Ferdinand ein neues Medikament. „Ein Granulat, das er zwei Mal täglich einnimmt. Er konnte nicht richtig spielen, Figuren greifen oder etwas Feinmotorisches machen. Das Medikament ist ein großes Glück. Sein Zustand hat sich zum ersten Mal verbessert“, sagt Stefan.

Vertrauen finden

Seit dem neuen Medikament wirkt Ferdinand wieder aufgeweckt, voller Energie und Lebensfreude. Lachend sitzt er am Sofa und spielt mit seinem Superhelden-Stofftier. Einen Moment später schnappt er sich einen Roller, um damit herumzuflitzen. Marcela gibt ihm noch seinen „Rennfahrer- Helm“. „Den muss er immer tragen, da Stürze oder Fieber für ihn lebensbedrohlich sind“, so Stefan. „Es ist das erste Mal, dass ich Ferdinand wieder ein wenig vertrauen kann. Ich kann zehn Minuten den Raum verlassen, um mich etwa zu duschen“, fügt Marcela hinzu. Diese kleinen Fortschritte und Momente der Normalität sind es, die der Familie Kraft schenken. Ferdinands Weg zeigt, dass Heldentum viele Gesichter hat. Es zeigt sich im Mut eines Kindes, das gegen eine Krankheit kämpft, und in der Kraft seiner Eltern, die für ihr Kind da sind. Es zeigt sich im Wirken von Ärztinnen und Ärzten, Forschenden, Pflegekräften oder Arbeitgebern, die Mitgefühl zeigen und helfen. Der Weg des 3-Jährigen macht deutlich: Heldentum ist oft leise – aber deutlich sichtbar im täglichen Durchhalten, Wirken und Hoffen.

Europäischer Inklusionstag
Seit 1992 erinnert der Gedenktag am 5. Mai an die Forderungen für Menschen mit Beeinträchtigungen: Gleichstellung, Barrierefreiheit, inklusive Bildung und das Sichtbarmachen von Barrieren im Alltag, in der Medizin oder am Arbeitsmarkt.